Votre région ne vous oublie pas!

La MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) : selon les régions, cela fonctionne plus ou moins bien. N'hésitez pas à prendre carrément rendez-vous avec le député de votre département si votre dossier traîne ou que vous n'obtenez rien de ce que vous voulez, souvent, ils sont accessibles et reçoivent.

D'autre part, savez-vous que depuis 1 an les enfants handicapés ont le droit au même titre que les adultes de percevoir la PCH ? Tout enfant handicapé perçoit l'AEEH versée par la CAF. Il y a 5 ou 6 compléments de l'AEEH selon les besoins de l'enfant. N'hésitez pas à faire réviser votre dossier selon l'évolution de votre enfant. Si vous avez besoin d'aides humaines (d'auxiliaires de vie) et de matériel spécialisé, cela vaut souvent le coup de passer à la PCH qui vous enlève les compléments de l'AEEH mais vous laisse l'AEEH de base. En contre partie, vous pouvez bénéficier d'un certain nombre d'heures d'aides humaines intégralement remboursées si vous passez par une association telle que l'ADMR par ex. Une équipe de la MDPH composée en général au moins d'un médecin et de la personne qui gère votre dossier et va le présenter à la commission, se déplace chez vous pour évaluer vos besoin en heure d'aides humaines, et en matériel ou adaptation du logement. Si vous décidez d'employer une personne en gré à gré, hors association, vous serez indemnisé par la PCH mais pas intégralement. Si vous employez quelqu'un en mandataire (une association s'occupe de l'administratif, fait les fiches de paye, etc mais vous la choisissez), vous êtes un peu plus indemnisé mais pas totalement alors que la prestataire si vous faites appel à une association qui vous fournit la personne, le conseil général vous la rembourse intégralement. Manière de faire vivre les associations!!!

N'hésitez pas à faire des demandes de financement même pour des petites choses qui se vendent dans le commerce et dont vous avez vraiment besoin pour votre enfant. Essayez de faire passer un dossier global d'un coup avec chaque besoin accompagné d'un devis, d'un argumentaire fait par un professionnel ou par vous-même.

Même des formations telles que la LSF (langue des signes française) pour pouvoir communiquer avec votre enfant ou LPC ou autres peuvent être financées par la MDPH.

Trouvez un interlocuteur à la MDPH qui a l'air sympa et humain, qui visualise votre dossier dont vous gardez précieusement le nom, le tel direct, avec qui vous copinez un peu, remerciez beaucoup, attrapez le mail tant qu'à faire et faites avancer vos dossiers en insistant, téléphonant, mettant de la crème et quémandant...;-)

Pensez à vous renseigner auprès de votre mutuelle avant de faire de telles démarches. Quelquefois, on a d'heureuses surprises : une poussette spécialisée et évolutive à 3800 € a été totalement remboursée par CPAM + mutuelle catégorie A (cela dépend aussi des mutuelles).

La CPAM ne rembourse qu'un déambulateur par personne handicapée dans un foyer.

La MDPH s'en fiche complètement à l'heure actuelle de savoir que les lunettes peuvent être abîmées très vite par un enfant ne maîtrisant pas tous ses gestes, et donc ne rembourse pas des verres et montures en plus de ce que rembourse la mutuelle. Or la plus part du temps, une mutuelle rembourse une paire de verres par an; on nous propose souvent la 2ème gratuite. Pour peu qu'on choisisse la 2ème en verres de soleil parce que c'est l'été et que notre enfant a les yeux fragiles, on n'a pas intérêt à marcher sur l'autre paire. Le sable les raye, les jouets sont balancés parfois avec maladresse, ou les lunettes sont enlevées avec peu de soin ou carrément perdues. Une assistante sociale a parfois des ressources insoupçonnées dans les idées d'organisme pouvant potentiellement financer ce que nos ressources ne permettent pas toujours de financer, lorsque l'on obtient rien du fond de compensation par la MDPH.

Lorsque notre dossier de financement est refusé par la MDPH, ou que peu de choses vous sont remboursées, n'hésitez pas à faire un recours avec l'aide d'une assistante sociale qui vous fera un argumentaire béton. Un recours peut tout à fait aboutir.